近日,一名玩家在游玩《星空》时遇到了一位特别的NPC——一名患有明显的白癜风的NPC,这名玩家直言,作为一名同样患有白癜风的人,他感觉能在游戏里看见“病友”很酷。 评论区玩家提醒,在创建角色里也可以添加白癜风特性;但更多玩家因此称赞了B社在展示人群多样性上所下的功夫。

2023年9月7日 0条评论 46点热度 0人点赞 fengjun 阅读全文

  随着社会对罕见病关注度的提高,罕见病患者平均确诊时间从4年缩短到了4周。但在很多二三线城市或者更小的地方,患者确诊还是比较困难,患者异地就医情况普遍。   ——————————   “如果能维持住我现在的状况,对于未来,我觉得我还能做好多事情。”这是波波最近的期待。作为一名脊髓性肌萎缩症(SMA)Ⅲ型患者,从确诊后没有药,到用不起药,再到用上药,波波等了17年。2月初,他完成了“救命药”诺西那生钠的第5针注射,“感觉翻身功能有了改善”。   今年3月1日落地实施的新版国家医保目录新增了7款罕见病用药,其中包括治…

2023年4月4日 0条评论 84点热度 0人点赞 fengjun 阅读全文