从一个人到一群人 一起蹚过罕见病这条“河”

　　随着社会对罕见病关注度的提高，罕见病患者平均确诊时间从4年缩短到了4周。但在很多二三线城市或者更小的地方，患者确诊还是比较困难，患者异地就医情况普遍。　　—————————— 　　“如果能维持住我现在的状况，对于未来，我觉得我还能做好多事情。”这是波波最近的期待。作为一名脊髓性肌萎缩症(SMA)Ⅲ型患者，从确诊后没有药，到用不起药，再到用上药，波波等了17年。2月初，他完成了“救命药”诺西那生钠的第5针注射，“感觉翻身功能有了改善”。　　今年3月1日落地实施的新版国家医保目录新增了7款罕见病用药，其中包括治…