中新网北京4月3日电 由中国精神残疾人及亲友协会指导,深圳壹基金公益基金会、深圳国际公益学院、凤凰网公益联合主办,北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心承办的第二届孤独症家长影响力高峰论坛4月2日在京举行。
中国精神残疾人及亲友协会主席温洪表示,此次论坛仍然以“我们这一代家长的使命”为主题,主要目标是鼓励家长自助互助,积极发挥正向倡导作用,参与研究和推进孤独症社会服务与社会保障体系的构建与完善。“希望借助本次会议可以推动社会各界携手,共同努力为心智障碍人群建设更加美好的明天。”
全国妇联妇女研究所原副所长、研究员肖扬表示,孤独症障碍者的未来安置是完善残疾人社会保障制度的应有之义。但当前成年孤独症托养服务面临残疾观念的滞后、托养服务发展不平衡、托养服务人才匮乏、民办机构资源配置不足、托养服务的模式固化单一等挑战。
孤独症家庭的需求更多地体现为家长及其家庭成员的需求,这个需求伴随着孤独症人士服务需求的变化而变化,贯穿了整个生命周期。开发孤独症群体的社会性功能,不能仅仅局限于课堂或医院的康复或者“治疗”,“特别需要生活化和社会化环境的适应性训练,需要基于社区提供必要的支持性条件和支持性服务。”温洪说。
中国精神残疾人及亲友协会北京家长工作站副站长冯涛说:“建设好自己身边的社区,为孩子们大了后在社区附近的独立生活和社区接纳。这就是今天我们为什么要倡导特需家庭走出来,建立自己身边的特需家庭社区的原因。”
晓更基金会理事、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕说,面对特殊需要儿童入学难要从根源上解决,“我们开始思考更加系统的倡导行动,陆续开展广州市特殊职业教育意愿和心智障碍人士就业现状及可行性研究,推动职业教育启能班在广州落地,开创全国之先河,让特殊孩子在九年义务教育之后有更多的选择。”
中国人民大学社会与人口学院副教授何欣表示,在残障领域,自助和互助群体的发展推动了服务和政策的变化,需要在就近的社区中搭建支持性系统,家长和专业人士更多的合作,探索更多的实务模式,并推动更广泛的政策完善,“我们需要共同努力,打造一个更加包容和融合的社会。特别从孤独症的角度来看,它对于整个世界的多元性和融合氛围的打造有着独特的贡献。”
腾讯基金会品牌总监、腾讯公益内容生态主编中心史川楠表示,“腾讯公益希望通过互联网公益平台的资源优势,联合公益机构和爱心企业和媒体等多方力量,共同对公众进行公益倡导。在今年的关爱孤独症小红花日活动中,通过倡导大众关注孤独症人士的家庭支持系统,为‘星星’们提供一个温暖可靠的家庭小环境,进而构建一个包容友好的社会支持大环境。”
此次论坛联合凤凰网公益、视频号等互联网渠道让更多公众关注和了解孤独症人士及家庭照顾者所面临的困境。活动当天线上线下同步发布了腾讯文档-“星星”科普手册。这是一份由壹基金携手腾讯文档共创的一份互动式的“世界孤独症日”公益文档,设置了科普、留言墙和家长指南等板块,希望帮助有需要的孤独症家长得到实质的支持,也希望更多公众能通过文档走进孤独症群体,同时邀请公众送出小红花支持孤独症者的家庭。
作为中国互联网公益峰会的边会,此次论坛得到了腾讯公益慈善基金会、中国互联网公益峰会及腾讯文档的支持。益论沙龙作为本次高峰论坛的一部分,聚焦大龄孤独症人士,倾听孤独症家长的十年心路历程,探寻家庭对孤独症人士成长的有效支持路径。(完)
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